A Prefeitura de Maricá promoveu na quarta-feira (23/02) a palestra “Vidas Raras” para debater os avanços e retrocessos do direito à saúde dos que possuem doença rara. O encontro reuniu 25 pessoas no auditório da Secretaria de Desenvolvimento Econômico, no Centro, e marcou o Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 28/02.

Durante a palestra, foram debatidas questões relacionadas à exclusão, segregação, integração, inclusão, tratamento adequado, home care (tratamento domiciliar garantido público ou privado), medicamentos de alto custo, a obtenção de insumos e equipamentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Políticas públicas

Presidente da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) e membro da Comissão de Doenças Raras do Estado do Rio, Caio Sousa falou sobre a importância da criação de políticas públicas.

“Existem entre 6 a 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. É preciso dar para essa pessoa atendimento específico. E nossa missão enquanto cidadão é entender que a pessoa do lado é semelhante a gente. Por isso, a necessidade de se criar políticas públicas para pessoas em vulnerabilidade”, afirmou.

Coordenadora do Centro de Inclusão e Acessibilidade de Maricá (CIAMA), Bárbara Cris, comentou sobre a necessidade de encontros como este que levam informação sobre o tema.

“A palestra  traz à reflexão os direitos que já foram adquiridos e muitas pessoas desconhecem. O CIAMA busca orientar essas pessoas a terem acesso por meio de falas seguras e confiáveis, como as do Dr. Caio Sousa”, disse.

Doenças raras são definidas como aquelas que afetam um número reduzido de pessoas: 65 indivíduos a cada 100 mil, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS).

Data é celebrada a cada quatro anos

Em todo o mundo, desde 2008, há um dia dedicado à conscientização sobre as doenças raras, como forma de dar mais visibilidade ao tema ainda negligenciado, e melhorar a assistência médica aos pacientes. Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), hoje há cerca de 300 milhões de pessoas afetadas por algum tipo de doença rara – 13 milhões delas são brasileiras.  

Criada por iniciativa da União Europeia, o Dia Mundial das Doenças Raras foi fixado em 29 de fevereiro, por este ser um dia “raro”, já que só ocorre a cada quatro anos. Nos anos não bissextos, como é o caso de 2022, a data é celebrada no dia anterior, 28 de fevereiro.